Судьба аутистов в россии. Записки аутиста. Переход от учебы к работе для аутичных молодых людей

Есть настоящие звезды математики и программирования, а есть и те, кому тяжело даются простые ремесла, и кому трудно устроиться на работу. Проблему последних можно было бы решить за счет создания специализированных рабочих мест и разработки особых программ сопровождения, и для этого необходима помощь государства, утверждают эксперты.

Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в некоторых областях знаний и искусства.

Дети-аутисты с развитым интеллектом успешно продолжают свое обучение и после школы, заканчивают вузы, хотя особенности их характера нередко побуждают их выбирать работу, которая сопровождается минимальным контактом с коллегами. Часто они избирают для себя профессии, связанные с математикой, компьютерами, и достигают в этих сферах больших успехов. Среди них есть и настоящие звезды, хотя медицинская этика не позволяет экспертам упоминать их имена в связи с возможными диагнозами.

"Некоторые из них становятся выдающимися программистами, "компьютерными гениями". Рабочий коллектив им не нужен, они чувствуют себя самодостаточными в своем мире. А компьютер дает им возможности этот мир расширить", - рассказала РИА Новости директор коррекционной школы №30 Людмила Рыжих.

К сожалению, многие аутисты имеют инвалидность и не могут получать высшее образование и работать наравне со здоровыми людьми. Выходом для них становится обучение разным ремеслам, которые позволяют им в дальнейшем зарабатывать на жизнь.

Среди учащихся Московского технологического колледжа № 21 есть немало молодых людей с аутистическим спектром нарушений, они проходят профессиональную подготовку в ремесленных мастерских разного профиля, многие из них обучаются швейному и столярному делу.

Преподаватели колледжа отмечают, что для их учеников важно не только получить профессию, но и научиться работать в коллективе. Поэтому в учебном процессе участвуют психологи, которые используют в работе со студентами специальные лечебно-педагогические методики.

"У нас есть один мальчик-аутист, который очень хорошо ткет, - рассказала замдиректора колледжа по работе с учащимися с ограниченными возможностями здоровья Ольга Волкова. - Но если он делает это очень долго, оставаясь один на один с работой, он уходит в себя, а это опасное для него состояние, его необходимо все время оттуда вытаскивать".

В этой ситуации задача педагога - помочь учащемуся выстроить рабочее пространство так, чтобы тому было комфортно, но чтобы он периодически "выныривал" из своего мира и возвращался к реальности.

Три способа трудоустройства

К сожалению, подчас обучить профессии молодых людей с заметными аутистическими нарушениями бывает легче, чем устроить их на работу, хотя и для них возможны три вида трудоустройства, отмечают специалисты.

Первый из них предполагает работу специалиста с инвалидностью в обычном трудовом коллективе. Проблема здесь в том, что работодатели, как правило, не готовы предоставлять инвалидам работу, даже если она вполне им по силам.

"Мы хотим обратиться к работодателям, чтобы они не боялись принимать на работу наших выпускников, - заявила Ольга Волкова. - Наши специалисты готовы их сопровождать, подсказывать коллегам, как с ними следует обращаться".

Второй способ трудоустройства предполагает целенаправленное создание специализированных рабочих мест, особых участков на предприятиях. Лучше, если эти рабочие места будут интеграционными, и рядом с аутистами будут работать здоровые люди, говорят специалисты. По их мнению, решить эту задачу на многих производствах вполне реально, тем более, что во время учебы в колледже молодые люди с аутистическими расстройствами привыкают находиться бок о бок со здоровыми сверстниками.

"Одному нашему выпускнику предложили работать в пункте мгновенной фотографии, его обучали два месяца, он всем понравился, - рассказала замдиректора колледжа. - Но когда встал вопрос о том, что юноша должен работать один, и при этом отвечать за деньги, мы поняли, что он не справится с материальной ответственностью. Он очень наивный, его легко отвлечь и утащить деньги. Мы не можем так подставлять нашего подопечного, он обязательно должен работать вместе с кем-то".

Третий способ трудоустройства подошел бы молодым людям с самыми тяжелыми диагнозами, считают специалисты. Для этого, по их мнению, при органах соцзащиты следовало бы создавать центры трудовой дневной занятости, где работники могли бы заниматься производственной и досуговой деятельностью, с хорошим сопровождением и социальной адаптацией.

Но все эти способы трудоустройства нуждаются в поддержке со стороны государства, подобно тому, как это происходит сегодня в странах Западной Европы, в США и Канаде. В этих странах существуют федеральные и муниципальные программы поддерживаемого трудоустройства, которые предполагают выделение бюджетных средств на сопровождение и трудоустройство работников с разными формами ментальных нарушений, в том числе и аутистов.

Там, где действуют такие программы, интерес работодателей в приеме на работу инвалидов повышается, поскольку вслед за работником приходят бюджетные деньги. Кроме того, вместе с новым сотрудником приходит его сопровождающий, который, получая от государства зарплату, в течение определенного срока помогает своему подопечному освоить свои должностные обязанности и вписаться в коллектив.

Без сопровождения ничего не получится

Общая проблема многих работников-аутистов состоит в том, что они не могут общаться в трудовом коллективе как обычные сотрудники. Кто-то должен постоянно находиться рядом с ними и решать возникающие затруднения.

"В нашей швейной мастерской занимается девушка - очень милая внешне, но практически не говорящая, - рассказала Ольга Волкова. - Она очень тяжело идет на контакт, и, конечно, никогда не сможет работать без сопровождения".

К сожалению, такое сопровождение не поддерживается специальными социальными программами, и деньги на него приходится искать с большим трудом.

С другой стороны, нельзя сказать, что молодые люди с аутистическими нарушениями брошены государством на произвол судьбы. Специальную работу с инвалидами в колледже № 21 в рамках эксперимента оплачивает Московский департамент образования. Благодаря этому с учащимися занимаются психологи, дефектологи, социальные педагоги и воспитатели.

Родители учеников, которые входят в Межрегиональную общественную организацию "Дорога в мир", получили в столичном департаменте соцзащиты финансирования проекта по сопровождению учащихся-инвалидов, рассказала замдиректора колледжа. Им выделили деньги на оплату труда десяти сопровождающих в течение десяти месяцев.

Эта помощь может оказаться очень важной, потому что среди учащихся есть молодые люди, требующие постоянного сопровождения. Некоторые из них не могут самостоятельно передвигаться по городу, и социальные работники будут помогать им добираться от дома до колледжа и обратно. При необходимости их будут сопровождать как во время учебы, так и на внеклассных занятиях.

Кроме того, столичный департамент труда и занятости включил учащихся колледжа в программу комплексной интеграции инвалидов. Благодаря этой программе для них сегодня оборудуются специальные рабочие места.

Такие же меры поддержки нужны и другим учащимся и работающим аутистам, но пока государство не справляется с комплексным решением проблемы, считают специалисты.

"Я не хочу сказать, что государство нам не помогает. Это не так. Но наша задача состоит не в том, чтобы получать разовую помощь, а чтобы на нас, как на модели, могли отработать систему сопровождения и поддержки людей с тяжелыми психическими нарушениями, в том числе и аутистов. И чтобы эта система начала работать и в других городах России", - подчеркнула Ольга Волкова.

Необычный и странный, одаренный ребенок или взрослый. Среди мальчиков, аутисты встречается в несколько раз чаще, чем среди девочек. Причин возникновения заболевания много, но все они так до конца не выявлены. Особенности отклонения в развитии можно заметить в первые 1–3 года жизни детей.

Кто это - аутист?

Они сразу обращают на себя внимание, будь то взрослые или дети. Что значит аутист - это биологически обусловленное заболевание, относящееся к общим нарушениям развития человека, характеризуется состоянием «погружения в себя» и ухода от контактов с реальностью, людьми. Л. Каннер, детский психиатр, заинтересовался такими необычными детьми. Определив для себя группу из 9 детей, врач наблюдал за ними в течение пяти лет и в 1943 году ввел понятие РДА (ранний детский аутизм).

Аутисты как - распознать?

Каждый человек уникален по своей сути, но есть похожие черты характера, поведения, пристрастий и у обычных людей и у страдающих аутизмом. Существует общий ряд особенностей, на которые стоит обратить внимание. Аутист - признаки (эти нарушения характерны как для детей, так и для взрослых):

• неспособность к общению;
• нарушение социального взаимодействия;
• отклоняющееся, стереотипное поведение и отсутствие воображения.

Ребенок аутист - признаки

Первые проявления необычности малыша, внимательные родители замечают очень рано, по некоторым данным до 1 года. Кто такой ребенок-аутист и какие особенности в развитии и поведении должны насторожить взрослого, для того чтобы вовремя обратиться за медицинской и психологической помощью? По статистике лишь 20% детей имеют легкую форму аутизма, остальные 80% - это тяжелые отклонения с сопутствующими заболеваниями (эпилепсия, умственная отсталость). Начиная с младшего возраста характерны признаки:

С возрастом проявления заболевания могут усугубляться или сглаживаться, это зависит от ряда причин: тяжести протекания заболевания, своевременной медикаментозной терапии, обучения социальным навыкам и раскрытие потенциала. Кто такой взрослый аутист - его можно распознать уже при первом взаимодействии. Аутист - симптомы у взрослого человека:

• испытывает серьезные затруднения в общении, трудно начать и поддерживать разговор;
• отсутствие сопереживания (эмпатии), и понимания состояний других людей;
• сенсорная чувствительность: обычное рукопожатие или прикосновение незнакомого человека может вызвать панику у аутиста;
• нарушение эмоциональной сферы;
• стереотипное, ритуальное поведение, сохраняющееся до конца жизни.

Почему рождаются аутисты?

В последние десятилетия наблюдается всплеск рождаемости детей с аутизмом, и если 20 лет назад это был один ребенок из 1000, сейчас 1 из 150. Цифры неутешительные. Заболевание возникает в семьях с различным социальным укладом, достатком. Почему рождаются дети-аутисты -причины учеными до конца так и не выяснены. Врачи называют порядка 400 факторов влияющих на возникновение аутистического нарушения у ребенка. Наиболее вероятные:

• генетические наследственные аномалии и мутации;
• перенесенные женщиной во время беременности различные заболевания (краснуха, герпетическая инфекция, сахарный диабет, );
• возраст матери после 35 лет;
• нарушение баланса гормонов (у плода повышается выработка тестостерона);
• плохая экология, контакт матери в период беременности с пестицидами и тяжелыми металлами;
• вакцинация ребенка прививками: гипотеза не подтверждена научными данными.

Ритуалы и навязчивости ребенка-аутиста

В семьях, где появляются такие необычные дети у родителей много вопросов, на которые им необходимо получить ответы, для того чтобы понять своего ребенка и помочь развить его потенциал. Почему аутисты не смотрят в глаза или ведут себя неадекватно эмоционально, производят странные, похожие на ритуалы движения? Взрослым кажется, что ребенок игнорирует, избегает контакта, когда не смотрит в глаза при общении. Причины кроются в особенном восприятии: учеными проводилось исследование, в результате которого выявилось, что у аутистов лучше развито периферийное зрение и есть сложность в контролировании движений глаз.

Ритуальное поведение помогает ребенку снизить степень тревоги. Мир со всем его изменяющимся многообразием непонятен аутистам, а ритуалы придают ему стабильность. Если взрослый вмешается и нарушит ритуал у ребенка, могут возникнуть , агрессивное поведение, самоагрессия. Оказываясь в непривычной обстановке, аутист старается совершать привычные стереотипные для него действия, для того чтобы успокоиться. Сами ритуалы и навязчивости разнообразные, для каждого ребенка свои уникальные, но есть и похожие:

• крутят веревки, предметы;
• выставляют в один ряд игрушки;
• ходят одним и тем же маршрутом;
• смотрят один и тот же фильм много раз;
• щелкают пальцами, трясут головой, ходят на цыпочках;
• одевают только привычную для них одежду
• едят определенного вида еду (скудный рацион);
• обнюхивает предметы и людей.

Как жить с аутистом?

Родителям сложно смириться, что их ребенок не такой как все. Зная, кто такой аутист, можно предположить, что трудно всем членам семьи. Для того чтобы не чувствовать себя одинокими в своей беде, матери объединяются на различных форумах, создают союзы и делятся своими маленькими достижениями. Болезнь не приговор, можно очень многое сделать для раскрытия потенциала, и достаточной социализации ребенка, если он неглубокий аутист. Как общаться с аутистами - для начала понять и принять, что у них другая картина мира:

• понимают слова буквально. Любые шутки, сарказм неуместны;
• склонны к откровенности, честности. Это может раздражать;
• не любят прикосновений. Важно уважать границы ребенка;
• не выносят громких звуков и криков; спокойное общение;
• сложно понимают устную речь, можно общаться посредством письма, иногда дети так начинают писать стихи, где виден их внутренний мир;
• есть ограниченный круг интересов, где ребенок силен, важно видеть это и развивать;
• образное мышление ребенка: инструкции, рисунки, схемы последовательности действий – все это помогает обучению.

Как видят мир аутисты?

Они не только не смотрят в глаза, но и видят вещи действительно по-другому. Детский аутизм позже трансформируется во взрослый диагноз и от родителей зависит насколько их ребенок сможет приспособиться в обществе, и даже стать успешным. Дети аутисты слышат иначе: человеческий голос могут не отличать от других звуков. Они смотрят не на картину или фотографию целиком, а избирают крохотный фрагмент и сосредотачивают на нем все свое внимание: листок на дереве, шнурок на ботинке и т.д.

Самоагрессия у аутистов

Поведение аутиста часто не укладывается в обычные нормы, имеет ряд особенностей и отклонений. Самоагрессия проявляет себя в ответ на сопротивление новому, требованиям: начинает биться головой, кричать, рвать на себе волосы, выбегает на проезжую часть. У ребенка аутиста отсутствует «чувство края», плохо закрепляется травмирующий опасный опыт. Устранение фактора, из-за которого самоагрессия возникла, возвращение в привычную обстановку, проговаривание ситуации – позволяет ребенку успокоиться.

Профессии для аутистов

У аутистов узкий спектр интересов. Внимательные родители могут заметить заинтересованность ребенка в определенной области и развивать это, что в дальнейшем может сделать его успешной личностью. Кем могут работать аутисты - учитывая их низкие социальные навыки - это профессии, не предполагающие длительного контакта с другими людьми:

• чертежное дело;
• программирование;
• ремонт компьютеров, бытовой техники;
• ветеринарный техник, если любит животных;
• различные ремесла;
• веб-дизайн;
• работа в лаборатории;
• бухгалтерский учет;
• работа с архивами.

Сколько живут аутисты?

Продолжительность жизни аутистов зависит от благоприятных условий, созданных в семье, в которых проживает ребенок, затем взрослый. Степень нарушений и сопутствующих заболеваний, таких как: эпилепсия, глубокая умственная отсталость. Причинами меньшей продолжительности жизни могут явиться и несчастные случаи, самоубийства. Европейские страны исследовали этот вопрос. Люди с заболеваниями аутистического спектра в среднем живут на 18 лет меньше.

Известные личности аутисты

Среди этих загадочных людей есть сверходаренные или их еще называют савантами. Мировые списки постоянно пополняются новыми именами. Особенное видение предметов, вещей и явлений позволяет создавать аутистам шедевры искусства, разрабатывать новые устройства, лекарства. Аутисты все больше привлекают к себе внимание общественности. Знаменитые аутисты мира:

За последние десять лет количество людей с расстройствами аутистического спектра увеличилось в 10 раз. Раньше аутизм диагностировался у 4-5 детей на 10 тыс. человек, а сейчас — у каждого 110- го. Таким образом, вопрос аутистов становится важным не только с социальной точки зрения, но и с экономической. Кое- где эта проблема решается вполне успешно, и они становятся процветающими профессионалами.

Аутизмом называют расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

При этом 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами так называемого аутистического спектра демонстрируют необычные способности. простирающиеся от узких обособленных навыков, вроде запоминания незначительных фактов.

При так называемом синдроме саванта, когда человек обладает не двумя, а одним полушарием мозга, обнаруживаются чрезвычайные таланты в узких областях при зачастую полной бытовой беспомощности человека.

Но при этом большая часть аутистов (свыше 90%) страдают от безработицы или неполной занятости. В американской компании Aspiritech к работе над тестированием программного обеспечения привлекают людей, страдающих аутизмом.

Офис Aspiritech в силу индивидуальных особенностей работников представляет собой странное зрелище. Кто-то не выносит яркого света, кто-то не терпит вмешательства с своей личное пространство, работник может встать и побежать по офису, или закричать что-то невразумительное…

Но как считает руководство компании, аутисты являются прекрасными работниками,. У компании очень солидные заказчики, среди которых Microsoft и Oracle, которые вполне удовлетворены качеством предоставляемых услуг.

Свыше 80% сотрудников компании Aspiritech страдают синдромом Аспергера, который считается одним из видов аутистических расстройств, не препятствующим элементарной социализации.

Люди с синдромом Аспергера могут быть крайне увлечены какой-то определенной областью знаний и быть в ней высококлассными специалистами. Неслучайно сам Ганс Аспергер называл некоторых своих юных пациентов "маленькими профессорами".

Они способны к долговременной и проявляют феноменальную, иногда даже эйдетическую, память. Очень часто аутизм сочетается с феноменальной памятью и потрясающей способностью к различного рода вычислениям, к счету.

Учитывая, что тестирование требует высокого внимания к деталям и выполнения ряда рутинных операций, аутисты с данным расстройством хорошо подходят для выполнения данной работы.

При этом руководство компании Aspiritech, заверяет, что их сотрудники не менее сообразительны, чем здоровые люди, однако более работоспособны в назначенной сфере деятельности.

Сотрудникам фирмы позволено опаздывать на работу, их не ругают в том случае, если обнаружена ошибка в работе. При этом платят неплохие — от $2200 до $2500 долларов в месяц, сообщает Associated Press.

В свое время, сын основателя компании Моше Витцберга, имел проблемы с работой из-за диагноза "синдром Аспергера". По этой причине руководство Aspiritech и взялось помогать людям, страдающим аутизмом.

Как считают специалисты, компьютерные специальности неплохо подходят аутистам. Более того, многие высококлассные программисты являются людьми с теми или иными чертами аутизма или синдромом Аспергера.

Также в числе предпочтительных для аутистов специальностей называются бухгалтерское дело, библиотечное, архивное и чертежное дело, изобразительное искусство. Аутистам неплохо подходит археология, палеонтология, музейная работа.

Для некоторых аутистов хорошо подходят профессии, требующие подключения визуального мышления — как автоматизированное проектирование, архитектурное моделирование конструкций, промышленный дизайн и пр.

К примеру, в 2008 году сотрудник Массачусетского технологического института Вэнди Джейкоб основала студию, где с помощью аутистов разрабатываются радикально новые художественные и конструктивные решения в области интерьерного дизайна и дизайна бытовых предметов именно для людей с аутистическими расстройствами. Таким образом, начинает складываться и специфический рынок.

Также подходят специальности, связанные с четким выполнением определенных действий в определенное время. Причем аутисты не нуждаются в коллективе и могут вполне эффективно работать в .

Но для них скорее всего окажется непосильной работа, связанная с быстрой обработкой информации в краткосрочной рабочей памяти. Следует избегать таких специальностей как история, политология, бизнес, филология или высшая математика.

Мирановский Анатолий

- Расскажите о себе: кем вы работаете и как долго работаете по этой профессии и конкретно по данному направлению?

Я работаю преподавателем более 10 лет и врачом-психотерапевтом 20 лет, несколько последних лет специализируюсь по работе с детьми-аутистами.

- Почему вы выбрали эту профессию?

Я выбрала эту профессию из-за глубокого интереса к ней.

- Почему заинтересовались именно этим направлением в психологии и психотерапии?

Меня заинтересовало понимание психики человека, возможность сделать добро и помочь нуждающемуся в этом человеку.

- Довольны ли вы свои выбором?

Да, безусловно.

- Сложно ли было освоить вашу профессию?

Осваивать профессию сложно до сих пор. Раз в пять лет я обязательно повышаю свою квалификацию. Получаю новые навыки и знания.

- Какое образование нужно получить для вашей профессии и специализации?

У меня медицинское образование по психологическому консультированию, которое я получала в Смоленском Государственном университете . Это именно тот университет, который обеспечивает наиболее качественное психологическое образование.

- Нужны ли какие-то особые качества и навыки человеку, который решил стать специалистом в этой области?

Любовь и глубокий интерес к людям, стремление помогать, принимать людей такими, какие они есть, и видеть в каждом их уникальные возможности.

- С какими трудностями вы сталкиваетесь в вашей работе?

В первую очередь трудности организационного характера: процесс консультации, информирование, объем работы и т.д. Требуются огромные силы, чтобы грамотно подать мотивацию без манипуляций. Нужно быть готовым правильно спланировать работу и быть всегда в форме.

- Что самое интересное в вашей работе?

Процесс: познавание мира особенных людей и поиск пути решения сложных вопросов.

- Насколько ваша профессия важна для нашей страны?

Моя профессия помогает личностному развитию особых людей, которое так важно в жизни, помогает им обрести уверенности в себе.

- Приносит ли ваша работа хороший доход? Или для вас это неважно?

Конечно, доход для меня важен, и у меня есть возможность управлять моим доходом. Чем больше работы, тем больше доходы.

- Сколько длиться ваше рабочее время? Опишите свой рабочий график.

Регулирую свой рабочий график я сама, но есть и жесткие рамки. Для меня хорошим графиком является - 3 часа в день, 4 раза в неделю (работа с одним человеком).

- Не мешает ли работа вашей личной жизни?

Нет, я считаю, что даже помогает. Мои навыки в жизни важны.

- Что бы вы посоветовали бы тем, кто хочет работать по такой же профессии?

В первую очередь, это уметь грамотно спланировать свой будущий профессиональный маршрут, выбрать хорошее учебное заведение, представить будущую профессиональную деятельность, обдумывать свои будущие шаги и потихонечку двигаться к своей цели!

- Как Вы видите свою профессию в будущем?
Человек - это великая тайна и познать ее до конца вряд ли когда-нибудь удастся. Поэтому моя профессия всегда будет нужна и востребована.

Интервью провела Белова Екатерина Павловна,

Ученица 8 класса МБОУ «СШ № 13»

Г. Смоленска Смоленской области

Текст: Юлия Цымбалова

Апрель - месяц распространения информации об аутизме. Эта особенность проявляется по-разному, и говоря о ней, часто используют длинное понятие «расстройства аутистического спектра», подразумевающее самые разные формы. Диагноз может поставить только специалист, но распознать особенность часто можно уже в детстве: сигналами могут быть проблемы в общении и социальной адаптации, непроизвольные повторяющиеся действия, избегание зрительного контакта. Общую информацию о признаках аутизма важно знать всем: по статистике , с ним рождается 1 из 68 детей. Чем раньше у ребёнка выявят эту особенность развития и начнут с ним заниматься, тем выше его шансы на насыщенную социализацию в будущем.

работе с детьми с аутизмом меня буквально привели новые ботинки - и отчасти кино. Предчувствуя, что купленные накануне лоферы наверняка натрут, по пути на работу я зашла в аптеку за пластырем. В очереди со мной стояла иностранка, мы разговорились, и оказалось, что она работает с детьми с аутизмом. Аутизмом

я начала интересоваться четыре года назад, после того, как посмотрела фильм Любови Аркус « » - мне стало интересно, как обучают таких людей. У меня педагогическое образование, но об этом я вообще ничего не знала.

Моя новая знакомая Сара оказалась сертифицированным поведенческим аналитиком, немного рассказала мне о методе, на котором основано обучение - прикладном анализе поведения, - и посоветовала обратиться в центр «Белая Ворона», с которым сотрудничала в Москве. Я хотела стать волонтёром, но такой возможности не было - центр оказался коммерческим. Приблизительно в то же время я посмотрела фильм «Прогулка» Авдотьи Смирновой - тогда я ещё не знала, что она президент фонда «Выход ». Вскоре на лекции об аутизме Авдотья посоветовала мне тот же центр «Белая Ворона». Символ аутизма - пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться.

Символ аутизма - пазл: у меня возникло чувство, словно сложился мой личный пазл, и я поняла, в каком направлении двигаться

Руководительница центра Анна предложила мне несколько вариантов: я могла пройти тренинг, прежде чем работать, либо же делать это параллельно, устроившись в школу с инклюзивной программой. Ко второму я была не готова, хотя задумывалась о смене деятельности: к тому моменту я два года трудилась в международной компании и поняла, что офис - это не моё. При этом преподавание и волонтёрство приносили мне намного больше морального удовлетворения, чем очередной выполненный проект, - так я записалась на курс.

урс обучения основан на АВА (applied behavior analysis) - прикладном анализе поведения. АВА-терапия - научная методика, которая используется при обучении людей с аутизмом. Её эффективность подтверждают результаты исследований, хотя некоторые специалисты относятся к ней скептически. АВА-терапия основана на анализе причин того

или иного поведения. Её используют в разных областях, но больше всего она известна в обучении людей с аутизмом. «Белая Ворона» не единственный центр, где можно научиться АВА-терапии. Сертифицированный поведенческий аналитик Юлия Эрц тоже проводит тренинги по АВА; методике обучают и в центре «Наш солнечный мир», а также в Московском институте психоанализа.

Мозг детей с аутизмом работает по-другому. Из-за этого у них могут возникать сложности с социальными, коммуникативными и другими навыками и умениями - или им может быть не очень интересно работать над ними. Для того чтобы обучить детей необходимому, ABA-специалисты мотивируют их тем, что им интересно. Процесс обучения должен быть успешным для ребёнка: в педагогике этот принцип называется созданием «ситуации успеха». Педагог должен организовать учебный процесс так, чтобы, во-первых, у ребёнка появился интерес узнать что-то новое; во-вторых, чтобы ребёнок сам проделал работу, чтобы узнать это; и, в-третьих, учитель должен признать важность достижения ребёнка и его самостоятельной работы - похвалить его, поставить высокую оценку.

Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом»

АВА-терапия использует тот же принцип, только учитывает особенности детей с аутизмом. У них часто нарушены навыки социальной адаптации, и социальное поощрение для них, как правило, мало что значит - поэтому при выполнении заданий в АВА-терапии ребёнка мотивируют прежде всего тем, что ему нравится: игрушками или любимыми снеками. Тьютор подбадривает ребёнка и хвалит его, чтобы социальное поощрение приобретало для него значимость. Среди тех, кто работает с людьми с аутизмом, популярна фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, вы знаете одного человека с аутизмом». Это правда: аутизм проявляется по-разному, поэтому к занятию с каждым ребёнком нужно тщательно готовиться: внимательно изучить программу, отметить, что нравится ребёнку, что мотивирует. Появление нового человека - стресс для подопечного, и это тоже нужно учитывать.

Занятия проводятся по индивидуальной программе. Сначала ребёнка тестируют, чтобы выяснить, что он уже умеет и чему его нужно будет научить в процессе терапии. Важно и мнение родителей - чему, по их мнению, должны обучить ребёнка. Например, если ребёнок в девять лет не может себя обслуживать и не умеет делить дроби, то его будут сначала обучать навыкам самообслуживания. Куратор составляет программу, в которой указывает подходящие упражнения, последовательность действий и методику работы - по ней с ребёнком будет заниматься инструктор (тьютор). Родители тоже должны следовать рекомендациям программы. Периодически проводится супервизия: куратор наблюдает за ходом занятия, говорит тьютору, что нужно улучшить, и анализирует, нужно ли обновлять программу.

скренне порадовало, что эту профессию выбирают и женщины, и мужчины. Часть АВА-специалистов - это родители, которые обучились методике, чтобы помочь своим детям, а затем продолжили работать в этой сфере. Нужно отдать им должное: они не сдавались и искали возможность улучшить жизнь своих детей, именно их

усилиями АВА-терапия наконец появилась в России. С другой стороны, это помогает осознать масштаб проблемы в российском обществе. Представьте: вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию самому, потому что больше помочь некому. Примерно такой путь должны были пройти многие родители ещё несколько лет назад, когда вместо аутизма детям диагностировали шизофрению: катастрофически не хватало квалифицированных специалистов. В моей группе было около десяти человек: родители детей с аутизмом, те, кто получал образование для работы в инклюзивных классах, и те, кто планировал работать тьютором в центре. Двухнедельный курс включал в себя теоретические онлайн-уроки и практические занятия по выходным. В онлайн-уроках мы изучали терминологию, смотрели видеолекции, разбирали кейсы и тесты.

Представьте, вашему близкому человеку нужна помощь, но сначала вас вводят в заблуждение неверным диагнозом, а затем вам приходится осваивать новую профессию - потому что больше помочь некому

Педагогическое образование мне, конечно, помогло: например, знания о бихевиоризме , на котором, собственно, основан прикладной анализ поведения, дали понять механизмы АВА-терапии. Не думаю, что педобразование совершенно необходимо при изучении АВА, но уверена, что знания общей и возрастной психологии, педагогики и методики преподавания позволили глубже понять методы терапии. Свободный английский - вот что действительно важно, если вы хотите стать хорошим специалистом. Прикладной анализ поведения зародился в США более пятидесяти лет назад, за это время появилось много литературы и научных исследований, но, чтобы понимать их, нужно знать язык. В России эта методика стала известна недавно: фонд «Выход» перевёл несколько книг, а статьи и документы появляются в основном усилиями активистов АВА-сообщества и благотворительных фондов. До сих пор нет единого стандарта русскоязычных терминов: например, специалиста, работающего с ребёнком с аутизмом по методике АВА, могут называть инструктором, терапистом, терапевтом или тьютором.

Благодаря свободному английскому и базе педагогического образования, теоретическая часть курса далась мне легко. А вот практическую - различные упражнения и правила их проведения - нужно было изучать с нуля. Было не столько трудно, сколько ново. Во время отработки каждого упражнения инструктор сразу же должен записывать результаты в специальную таблицу - при этом нужно сохранять достаточно быстрый темп, чтобы ребёнок не потерял интерес. Дать задание и, если нужно, подсказку, проследить, как ребёнок его выполнит, поощрить, сразу записать результат в таблицу, а затем перейти к другому заданию, не сбавляя темп - это настоящая многозадачность. При этом каждое действие должно быть выполнено по правилам: например, есть девять видов подсказок, которые делятся на две категории, и вы должны знать, какую именно нужно применить в отдельно взятой ситуации. Мы отрабатывали упражнения друг с другом и обсуждали ошибки. В конце курса нужно было сдать экзамены.

осле того как я сдала экзамен и получила сертификат АВА-тьютора, я подписала с центром договор о совмещении. Перед началом занятий в центре нужно было пройти стажировку: побывать на уроках более опытных инструкторов, предварительно получив разрешение у родителей ребёнка. Работать я начала с минимальной

нагрузки: занималась с одним подопечным. Получилось так, что я работала семь дней в неделю: в офисе по будням и с ребёнком по выходным. Звучит парадоксально, но, работая, я отдыхала - всё компенсировали положительные эмоции. Я работала в таком графике, потому что знала, ради чего это делаю: мне хотелось понять, понравится ли мне работа АВА-инструктора.

Думаю, что каждый, кто работает с людьми с аутизмом, начинает больше говорить об аутизме с окружающими. Друзья и родственники по-разному отнеслись к моей работе: одни одобряли, другие заранее жалели. Но неприятнее всего было столкнуться со стереотипом, что кто-то «виноват» в том, что у ребёнка аутизм.

Многие самые повседневные, привычные для нас явления - звук дверного звонка, яркий свет, прикосновения - для человека с аутизмом могут быть сильнейшим стрессом и причинять почти физическую боль

Пожалуй, сложнее всего было осознать, что люди с аутизмом воспринимают мир по-другому. Многие самые повседневные, привычные для нас явления - звук дверного звонка, яркий свет, прикосновения - для человека с аутизмом могут быть сильнейшим стрессом и причинять почти физическую боль. В начале моей работы мне порой было сложно понять, почему ребёнок вдруг заплакал или закричал. Преодолеть это помогли супервизии: куратор подсказывала, что нужно улучшить. Это помогло научиться быть внимательнее и вовремя предупреждать сенсорные перегрузки у ребёнка.

В АВА-терапии важно не только обучать ребёнка, но и чтобы время, которое он проводит с инструктором, было радостным. Для этого нужно следить, что нравится детям, быть в курсе интересных игр. Когда я видела, как ребёнок веселится от очередной игровой находки, это наполняло меня абсолютным счастьем. В работе с детьми с аутизмом каждое достижение особенно ценно: взгляд в глаза, просьба поиграть, улыбка, смех, такие повседневные действия - это победа целой команды - самого ребёнка, родителей, куратора и тьютора. Да, в этой работе, как и в любой другой, бывают трудности, но супервизии помогают их преодолеть. Чувство, когда ребёнок, с которым я работала, впервые установил со мной зрительный контакт, посмотрел мне в глаза, невозможно описать. Успехи, даже самые маленькие - это важные шаги ребёнка пути к социализации, и я испытывала гордость и счастье от того, что вложила в это частичку себя.

Обстоятельства сложились так, что мне предстоял переезд, и пришлось уволиться с обеих работ. Особенно грустно было уходить из центра: хотя я проработала там лишь несколько месяцев, это был очень ценный для меня опыт. Я поняла, что хочу работать в образовании. Помимо АВА мне бы хотелось освоить и другие методики обучения людей с особенностями. Сейчас я живу в США, и здесь огромное количество фондов, институтов и организаций, занимающихся исследованием аутизма. В один из них я подала заявку, чтобы поучаствовать как волонтёр в исследовательском проекте, и пока жду ответа. Мне хотелось бы преподавать в университете самым разным людям, среди которых были бы и люди с особенностями. С предметом я пока не определилась - возможно, для этого понадобится очередная пара новых ботинок.